En 2008, Charlotte Mahr est une première fois confrontée au cancer. Choquée par son diagnostic alors qu’elle n’a que 28 ans, le traitement qu’elle suit lui permet de s’en sortir. Néanmoins, elle sous-estime les conséquences de long terme de sa maladie. D’autant qu’elle doit faire face à une récidive en 2014. Cette fois, elle prend les choses avec davantage de recul. Et se tourne vers la psychologie, tout en adoptant des activités physiques apaisantes : yoga, méditation, etc. Souhaitant partager les enseignements tirés de cette épreuve surmontée, elle convertit son expérience en projet d’entreprise. Et fonde la plateforme de diffusion de contenus myCharlotte.
Selon l’étude VICAN5 tout comme selon la Ligue de lutte contre le cancer, l’effet des thérapies s’installe durant cinq, dix, voire quinze ans. Comme le rappelle Charlotte Mahr, le traitement que l’on subit pour un cancer vous marque pour la vie. Les effets secondaires les plus connus sont liés à la chute des cheveux, expérience stigmatisante s’il en est, ou encore les nausées.
Les effets de long terme du cancer et de ses traitements
À ces effets évidents viennent s’ajouter des effets de long terme, dont la plupart restent invisibles : fatigabilité aux niveaux physique, psychologique ou encore émotionnel. En effet, les trois-quarts des patients déclarent ainsi souffrir, même cinq après leur diagnostic, des conséquences de leur maladie. On peut également citer les troubles cognitifs (concentration, mémorisation). Ou encore la perte de sa libido. « Pour un patient jeune en particulier, cela peut représenter un choc ».
Charlotte évoque en outre les problèmes d’incontinence : « découvrir qu’on est incontinent quand on a 28 ans n’est pas une chose facile à vivre ». Enfin, nombre de patients encore en activité au moment du diagnostic, soit 25% d’entre eux, cessent toute activité professionnelle quelques années après.
Comme l’admet Charlotte, « ces choses peuvent paraître secondaires, car elles ne mettent pas directement notre vie en danger. Cependant, mises bout à bout, elles se révèlent extrêmement handicapantes. Notamment du point de vue de leurs conséquences psychologiques ».
myCharlotte promeut les « soins de support »
Pourtant, nombre de traitements permettent de pallier tout ou partie de ces désagréments. Ainsi, des traitements hormonaux sont souvent prescrits dans le cas de cancers du sein ou de la prostate. « Seulement, on s’aperçoit que nombre de patients choisissent de les interrompre car ils sont extrêmement gênés par la fatigue, le douleurs articulaires, etc. En effet, ces effets secondaires compliquent parfois énormément leur quotidien et les empêche de rebondir une fois qu’ils sont en rémission. C’est à tous ces niveaux que myCharlotte se propose d’intervenir ».
myCharlotte propose des activités de gestion des émotions et des activités physiques. En général, on range la méditation et les exercices de respiration parmi les activités de gestion des émotions, ou encore « psycho corporelles ». L’application de Charlotte Mahr prend appui sur les expériences de patients et met en avant les « soins de support ». Ces derniers désignent des soins généralement non-médicamenteux. Ils viennent en complément des thérapies médicamenteuses. Il s’agit ainsi de faire en sorte que le patient puisse adhérer à son traitement, même si ce dernier recouvre un protocole lourd.
myCharlotte s’inspire des activités et pratiques proposées dans les hôpitaux et cliniques, parfois par des associations, telle que la Ligue de lutte contre le cancer. Comme Charlotte le rappelle, « dans tous les cas, il s’agit de pratiques scientifiquement validées. L’auto-hypnose fait ainsi l’objet de vidéos que myCharlotte a enregistrées avec des médecins anesthésistes spécialisés dans la douleur ».
myCharlotte et ses petites bulles de « mieux-être »
myCharlotte bénéficie de l’appui d’un comité scientifique : médecins oncologues et aussi médecins spécialisés dans les soins de support. « Nous sommes tout de suite allés sur le terrain à la rencontre des hôpitaux et des équipes soignantes. Si bien que nous nous sommes inscrits dans une démarche de « mieux-être ». Nous cherchons à faire naître de petites bulles de mieux-être grâce à la pratique d’exercices d’activité physique douce : méditation, respiration. Cela permet d’aller moins mal, ou même d’aller mieux ».
Par ailleurs, le fait que MyCharlotte se présente comme un outil numérique permet de s’adapter aux besoins et à l’emploi du temps de chacun. « En effet, en tant que patient, vous n’allez pas tout le temps à l’hôpital. Vous y rendez pour le traitement, mais vous n’avez pas nécessairement envie de multiplier vos déplacements ». myCharlotte propose aux patients des activités pour travailler sur leur mieux-être à partir de chez eux.
Le patient fait donc la différence entre myCharlotte et le protocole médical. Même s’il vient chez myCharlotte pour des raisons médicales, il prend le temps qu’il passe sur l’application comme un temps pour soi. Et ça marche ! « Plus de 90% de nos utilisateurs déclarent ressentir un mieux-être physique et psychologique. Nous avons néanmoins besoin de produire des indicateurs chiffrés grâce à une démarche scientifique ». D’où l’étude clinique que Charlotte est en train de structurer pour faire la démonstration scientifique des bienfaits de son application.
myCharlotte : un outil pédagogique d’apprentissage…
Les patients passent par une première phase durant laquelle ils ont besoin d’outils de psychoéducation. « Nous donnons alors des explications très simples, mais néanmoins essentielles. Par exemple, d’où provient l’incontinence et comment peut-on l’atténuer ? En effet, il existe des exercices pour travailler sur le plancher pelvien tout comme pour calmer les émotions. Car l’incontinence peut être due au stress ou à l’angoisse ».
Par conséquent, MyCharlotte propose deux offres. Premièrement, elle donne accès à une bibliothèque de contenus audio et vidéo (information, activités à mettre en pratique à la maison). « La personne se soumet à un questionnaire dans lequel elle dit comment elle se sent. En fonction de ses réponses, nous la guidons vers des activités et autres contenus (plus de 300 à l’heure actuelle) correspondant le mieux à ses besoins ».
… et de mise en œuvre de la pair-aidance
Deuxièmement, My Charlotte propose également une offre plus personnalisée s’appuyant sur l’expérience d’autres patients, dans le cadre de la « pair-aidance ». « Il s’agit de s’appuyer sur l’expérience des autres pour parvenir à développer des stratégies de vie visant à atténuer les effets secondaires des traitements. Certes, les patients partenaires bénéficient du vécu de la maladie. Mais, ils sont en outre formés dans le cadre de diplômes universitaires, délivrés par l’Université des patients de la Sorbonne ou encore la Faculté de médecine de Montpellier ».
Avec myCharlotte, des patients en aident d’autres à cheminer, pour leur permette d’identifier leurs besoins, tout en leur proposant certaines ressources pour y répondre. Cela peut aller des cours de yoga aux séances de kiné, disponibles sur l’appli ou bien auprès d’associations voisines ou encore dans les centres de soins de suivi.
Des partenariats avec les laboratoires…
Pour développer son appli, Charlotte travaille avec plusieurs laboratoires. « Au moment de la pandémie, un véritable élan de soutien à l’innovation dans le domaine de la santé a vu le jour. Il était notamment porté par un consortium d’acteurs de la santé : la coalition innovation santé. Plusieurs grands laboratoires pharmaceutiques y ont participé. Cela nous a permis de nouer des liens avec certains d’entre eux, comme l’alliance MSD/AstraZeneca, pour développer les outils proposés par myCharlotte ».
Notre interlocutrice précise que les laboratoires ne sont pas des investisseurs. Leur apport se limite à la production de contenus pour accompagner les patients. « Le métier du laboratoire consiste à développer des médicaments. Il admet que ces derniers présentent des effets secondaires. Il essaie donc de soutenir les patients pour qu’ils puissent trouver la meilleure façon de les prendre ». Pour les laboratoires, il s’agit d’accroître l’adhérence à leurs traitements.
À lire également : Remedee Labs : la santé digitale à l’assaut de la douleur chronique.
… pour accroître l’adhérence aux traitements
Ainsi, les hôpitaux diffusent énormément de brochures produites par les laboratoires. Ces dernières expliquent par exemple comment mieux vivre avec les effets secondaires, comme la fatigue induite par la chimiothérapie. Dans ce cas, le meilleur moyen d’en venir à bout consiste à pratiquer une activité physique adaptée.
Concernant les aspects psychologiques ou émotionnels, certaines brochures abordent la gestion du stress ou de l’angoisse. Elles s’inspirent notamment de méthodes telles que la méditation, les exercices de respiration ou la sophrologie. Comme le note Charlotte, « les laboratoires proposent des solutions allant au-delà de la pure thérapie médicamenteuse ». En cela, myCharlotte les rejoint en contribuant à diffuser les explications dont les patients ont désespérément besoin.
Selon Charlotte Mahr, myCharlotte participe à la diffusion de contenu à l’attention des patients atteints de cancer sous forme de capsules vidéo courtes. Ces vidéos les renseignent quand ils ont des interrogations bien spécifiques. L’outil digital leur permet d’aller chercher l’information à un moment opportun. Photo : (c) myCharlotte. Vidéo : (c) LaTDI.
Plus d’informations en cliquant ici.
Auteur :
